Livia Sanminiatelli è la presidente di FILE Fondazione Italiana Leniterapia. Succeduta a Donatella Carmi, la fondatrice scomparsa nell’ottobre 2020, porta avanti le attività della Fondazione. Attività che guardano ad un orizzonte lontano: “FILE – Fondazione Italiana di Leniterapia da quasi 20 anni si pone l’obiettivo di migliorare il più possibile la qualità della vita sia della persona malata, che della sua famiglia” spiega la presidente, raggiunta dall’Informatore in occasione della raccolta fondi nei Coop.Fi.
Nel dettaglio, le équipe sanitarie ed i volontari si prendono cura di persone con patologie progressive e irreversibili, assistendole nella loro globalità, lenendo le sofferenze non solo di tipo fisico, attraverso terapie farmacologiche mirate e tecniche fisioterapiche di controllo del dolore, ma anche di tipo emozionale, attraverso un sostegno psicologico dedicato: “grazie alle Cure Palliative, è possibile affrontare la malattia grave in modo dignitoso, in ogni contesto sanitario, perché forniscono un vantaggio significativo sul controllo dei sintomi e sulla qualità della vita: i malati stanno meglio, pur in una condizione particolarmente difficile, e la famiglia riceve supporto in percorsi assistenziali spesso complessi” continua Sanminiatelli.
Presidente Sanminiatelli, come tutte le realtà, anche FILE viene da mesi difficili, quelli della pandemia. Come avete agito in questo nuovo scenario?
“Da quando è cominciata l’emergenza Covid-19, non si siamo mai fermati. Anzi, oltre a svolgere il consueto lavoro a domicilio e all’interno degli hospice, abbiamo aumentato la presenza dei medici palliativisti all’interno degli ospedali del territorio, in aiuto ai reparti messi sotto pressione dal diffondersi dell’epidemia. Questi ultimi, in particolare, anche nei momenti più critici della pandemia, hanno operato in stretto contatto con gli specialisti e i rianimatori dei presìdi ospedalieri, per ridurre la sofferenza delle persone più gravi, aiutandoli a fronteggiare la presa in carico di questi pazienti fragili. Grazie alle loro competenze di palliativisti trasmesse ai colleghi, è stato possibile restituire alle persone ricoverate un po’ di dignità”.
L’iniziativa con Unicoop Firenze, oltre alla raccolta fondi, rappresenta una occasione concreta per parlare di fine vita e cure palliative, anche fra le persone?
“Sicuramente. Consideriamo che in Italia, i malati inguaribili sono oltre 500.000 all’anno, ma solo poco più di 80.000 hanno accesso alle Cure Palliative. In un simile contesto, FILE offre assistenza gratuita a domicilio, in hospice, negli ospedali dell’Azienda USL Toscana Centro, con la quale collaboriamo, e all’interno delle residenze sanitarie assistenziali del territorio. Ma anche se le persone con una patologia cronico-degenerativa sono la nostra priorità, è bene ricordarsi che in ogni famiglia che sta affrontando un percorso di malattia più o meno grave, c’è una persona che si fa carico più di altre della cura, rispondendo ai bisogni e fornendo sostegno assistenziale ed emotivo al proprio caro malato.
Questa persona viene identificata con il termine inglese “caregiver”, entrato ormai nell’uso comune della nostra lingua, che indica “colui che si prende cura”. Prendersi cura di una persona malata non è semplice, richiede la capacità di adattarsi continuamente alle sue esigenze in funzione dell’evoluzione della malattia, facendosi carico di compiti specifici e gravosi, spesso senza aver mai ricevuto un’adeguata formazione.
Ecco, FILE orienta e coinvolge attivamente la famiglia nell’attività di assistenza: per noi i caregiver sono figure molto importanti, che vanno tutelate e a cui va fornito un supporto psicologico per tutto il percorso di malattia, assieme ad un’educazione sanitaria di base”.
Come verranno utilizzati i fondi raccolti con questa campagna?
“Per rispondere a questa domanda è necessario fare una premessa. Oggi non è più pensabile parlare di Cure Palliative riferendosi esclusivamente agli ultimi giorni di vita di una persona, il modo di vivere la malattia è cambiato. Il tempo medio della vita del malato cronico si è allungato, perciò alcune patologie danno la possibilità di vivere in una condizione di fragilità anche per molto tempo.
Per questo motivo, FILE ha dato vita ad un progetto, sul quale stiamo investendo moltissimo, che si chiama “FILE IN OSPEDALE”. Attraverso questo progetto, realizzato in collaborazione con la USL Toscana Centro, FILE ha ampliato la presenza dei medici palliativisti all’interno degli ospedali del territorio, per consentire una presa in carico precoce di quelle persone, malate, che non possono guarire ma che stanno ancora ricevendo cure attive. Il poter intraprendere un percorso precoce di Cure Palliative, infatti, aiuta la persona malata a comprendere meglio la propria prognosi e a fare, di conseguenza, scelte terapeutiche motivate e più appropriate.
Questo servizio viene offerto all’interno dei day hospital oncologici dei principali ospedali e, su richiesta, anche all’interno di altri reparti o a domicilio. Così i nostri medici possono assistere, già nelle prime fasi di diagnosi e cura, coloro che necessitano di un supporto nel controllo dei sintomi e del dolore legati alla malattia. Ci siamo impegnati e ci stiamo impegnando molto per rendere sempre più efficiente questo progetto di assistenza e i fondi raccolti attraverso la collaborazione con Unicoop Firenze, che ringrazio di cuore per questa bella iniziativa di solidarietà, contribuiscono a rendere possibile tutto questo”.
L’iniziativa
Dal 19 luglio al 7 agosto ogni confezione di Pasta La Tosca sarà scontata del 20% e lo stesso 20% per ogni acquisto sarà devoluto alla Fondazione Italiana Leniterapia.
Nei Coop. Fi, dove viene venduta in esclusiva grazie ad un accordo della Cooperativa con Terre dell’Etruria e ad un progetto di filiera condiviso nel tempo, è disponibile in confezione da 500gr nei formati: spaghetti, penne rigate, fusilli, farfalle e rigatoni.