La vita con una malattia invalidante può essere molto difficile, per le donne ancora di più, ma se si fa rete il “finale” della storia può cambiare. È quello per cui si stanno impegnando a Pistoia i volontari dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) – che dal 1996 è un punto di riferimento per le persone con questa patologia e per i loro familiari – insieme alla Fondazione Il Cuore si scioglie.
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale. Cronica, imprevedibile, e progressivamente invalidante, colpisce comunemente in giovane età, fra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne, quasi il triplo rispetto agli uomini. In Italia sono circa 137mila le persone con sclerosi multipla.
L’Aism di Pistoia, con un impegno a 360 gradi, cerca di offrire alle persone una buona qualità di vita e piena inclusione sociale, promuove e finanzia la ricerca scientifica e risponde ai bisogni, da quello sanitario a quello psicologico, fino al supporto nel riconoscimento dei diritti. «Siamo un riferimento per tutta la provincia, vicini alla comunità anche con i nostri punti informativi negli ospedali provinciali» commenta Riccardo Vescovi, presidente Aism Pistoia. Delle 750 persone con sclerosi multipla che vivono nella provincia, la sezione è in contatto con circa 250, e di queste 165 sono donne. Solo la metà è occupata, le altre non lavorano, o hanno dovuto rinunciare al lavoro a causa del progredire della disabilità, oppure sono in pensione.
Contro discriminazioni e isolamento
Il barometro Aism del 2024 segnala come, tra le persone con sclerosi multipla e spettro dei disordini della neuromielite ottica, il 76,5% subisce una discriminazione in almeno un contesto della vita quotidiana, dato che diventa ancora più rilevante se donne con disabilità. Sono molte quelle che vedono compromessa la loro posizione lavorativa per un ambiente ostile, che magari nega loro perfino accomodamenti ragionevoli, o che rischiano l’isolamento per mancanza di informazioni su opportunità e sostegni.
«È importante che le donne con disabilità acquisiscano consapevolezza dei loro diritti, siano ascoltate e accompagnate nel percorso di uscita dalla spirale di violenza in cui potrebbero trovarsi» aggiunge Vescovi. Con questo obiettivo Aism Pistoia, fra settembre e ottobre dello scorso anno, ha lanciato con la Fondazione Il Cuore si scioglie e il sostegno delle sezioni soci di Agliana e Valdinievole il crowdfunding “Cambia il finale!”, per promuovere una rete di solidarietà per le donne con sclerosi multipla che subiscono discriminazioni sul lavoro, o in famiglia, e che possono essere esposte alla violenza.
«Un progetto dalle donne per le donne, che si pone l’obiettivo di lavorare in modo strutturato con le realtà del territorio, facendo rete fra servizi, associazioni e Aism, per favorire l’emersione di situazioni di discriminazione», afferma Federica Panconi, progettista Aism Toscana e incaricata dello sportello Aism Pistoia.
Il contributo delle sezioni soci
«Le grandi sfide si vincono insieme e questo progetto lo ha dimostrato. Abbiamo lavorato con le altre sezioni soci del territorio, coinvolgendo le associazioni, le amministrazioni territoriali, e tanti cittadini che hanno partecipato agli eventi», ha commentato Bice Maria Bini, presidente della sezione soci Coop di Agliana. Durante la raccolta fondi le sezioni soci hanno organizzato cene, aperitivi, una gara di dolci e uno spettacolo al Teatro Funaro, con la sezione soci Pistoia, che ha voluto dare il proprio sostegno.
In tutto sono stati raccolti 11mila euro e la Fondazione ne ha aggiunti altri 7500. «Con i fondi raccolti abbiamo formato i volontari del servizio di accoglienza Aism, tutte donne con disabilità che si sono messe in gioco. Ora stiamo lavorando con i centri antiviolenza, gli assessorati e le associazioni territoriali per creare una rete di competenze a tutela delle donne con disabilità: dobbiamo far sapere loro che non sono sole» prosegue Federica Panconi.
Intanto, Aism Pistoia prosegue le attività anche in estate, a parte un breve periodo di chiusura ad agosto. Tutte le attività sono gratuite, dalla consulenza psicologica alle attività di benessere complementare, , come il pilates e lo shiatsu, alla riabilitazione, allo sportello dei diritti, che lavora in sinergia con il numero verde nazionale 800803028, da cui rispondono l’assistente sociale, il neurologo e l’avvocato del lavoro, e a cui possono rivolgersi, anche in forma anonima, le persone con sclerosi multipla e i loro familiari.