«Non ti dimenticheremo e nel tuo nome aiuteremo altri bambini». Queste le parole sussurrate alla piccola Marta da mamma Benedetta Fantugini e dal babbo Leonardo Cappelli, nel reparto di rianimazione dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, poco prima che la malattia se la portasse via a soli 9 mesi nell’estate 2005. Una promessa mantenuta. Nell’agosto dello stesso anno danno vita alla Fondazione martacappelli onlus, che in questi anni si è impegnata per dare conforto a tanti bambini e ai loro genitori nei reparti di rianimazione e sub intensiva dell’Ospedale Meyer.
Ma si sono confrontati anche con le difficoltà delle famiglie, il loro senso di smarrimento e di inadeguatezza quando la malattia del figlio diventa importante, non prevede guarigione clinica o è in fase terminale, situazione che obbliga talvolta i genitori a scegliere di restare in ospedale anziché tornare a casa.
E se ci fosse uno spazio alternativo all’ospedale, un ambiente confortevole come una casa, ma dotato di tutte le attrezzature sanitarie necessarie, con personale specializzato, in grado di ospitare i bambini e le famiglie nella delicata fase di passaggio dall’ospedale al ritorno al proprio domicilio o di donare loro normalità anche nel momento più difficile della vita? Questo si sono chiesti Benedetta e Leonardo; così, nel 2016, nasce l’idea di Casa Marta, un progetto che ha incontrato il sostegno dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer, che nel 2017 è incaricata dalla Regione Toscana di studiare la fattibilità di una struttura pediatrica per accogliere, insieme ai familiari, i bambini che necessitano di cure palliative.
Un aiuto arriva anche dalla Fondazione Solidarietà Caritas onlus che dona un edificio a due passi dal Meyer e collegato funzionalmente con l’ospedale. Per gestire il progetto, nel febbraio 2021, si costituisce la Fondazione Casa Marta, partecipata da Fondazione martacappelli onlus e Fondazione Solidarietà Caritas onlus, la cui presidente è Benedetta Fantugini, mamma di Marta.
La prima pietra di Casa Marta è stata posata a luglio e al momento sono in corso i lavori di ristrutturazione, resi possibili grazie anche a un finanziamento della Fondazione CR Firenze, partner del progetto, ma sono ancora tanti i fondi necessari per poter aprire entro la fine del 2024. La struttura, disposta su due piani, ha una superficie di circa 500 metri quadri ed è circondata da un grande giardino pensato per essere vissuto tutto l’anno dai piccoli pazienti, grazie anche a una pergola bioclimatica che percorre il perimetro dell’edificio.
Casa Marta ospiterà fino a sei pazienti accompagnati ciascuno da un genitore, ci saranno anche una biblioteca, la stanza della musica, una sala dove studiare, ricevere visite, giocare con i propri fratelli e sorelle, con gli amici.
«Sarà una casa colorata e accogliente, senza orari di visita prestabiliti, parenti e amici saranno sempre i benvenuti. Sarà gestita dai medici e infermieri formati dall’Ospedale Meyer e dai volontari della nostra Fondazione. La struttura, privata ma convenzionata con il pubblico, ospiterà per brevi soggiorni bambini con patologie cronico-complesse, ma anche bambini nella fase terminale della malattia, offrendo – conclude Benedetta – l’assistenza medico-infermieristica necessaria per garantire la migliore qualità di vita possibile, grazie alla professionalità di eccellenza del Meyer».