“Pallium”, in latino, vuol dire mantello: dunque qualcosa che protegge, qualcosa che accompagna. Occorre risalire all’origine di questo termine per essere aiutati un po’ a comprendere il difficilissimo argomento delle cure palliative pediatriche.
Ne abbiamo parlato con la dottoressa Marina Raspi, anestesista del servizio di Terapia del dolore e cure palliative dell’Aou Meyer Ircss: «Il nostro gruppo viene coinvolto dal medico tutor specialista che ha in carico il bambino, dal momento in cui si chiarisce una situazione clinica di inguaribilità, quando le patologie non rispondono più alle terapie o in rare gravi malattie con ridotte aspettative di vita. Il nostro intervento si affianca al percorso di cura già in atto, allo scopo di tutelare la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia in ogni momento del percorso».
Il controllo del dolore e di altri sintomi stressanti è al centro delle attività del gruppo del Meyer, che si occupa di questa difficile fase delle cure ai bambini: entra dunque in azione per pianificare i percorsi più adeguati, tenendo conto dei desideri del paziente e di quelli dei suoi familiari. «Organizziamo, insieme alla rete regionale delle cure palliative, il percorso del paziente, aiutando in questo modo anche i genitori, che sono sovraccaricati dalla gestione quotidiana di problematiche complesse», spiega la dottoressa Raspi.
Come a casa
All’orizzonte c’è la grande novità di Casa Marta: «Una struttura collocata vicino al Meyer a Firenze, che si configura proprio come una “casa”, pensata per accogliere le famiglie in una dimensione più simile al domicilio che all’ospedale, pur avendo tutte le caratteristiche di una struttura sanitaria specializzata. Fin dalla progettazione è stata concepita a misura di bambino e potrà ospitare fino a sei pazienti contemporaneamente, accompagnati da almeno un genitore».
Casa Marta sarà un importante nodo della rete delle cure palliative pediatriche in Toscana, destinato ad accogliere bambini con patologie croniche-complesse e oncologiche. I bambini potranno stare a Casa Marta con le loro famiglie, e sarà inoltre possibile effettuare ricoveri di sollievo in momenti particolarmente delicati della loro storia clinica. Naturalmente qui verranno anche accolti, nel massimo comfort possibile, i giovani pazienti che non desiderano o non hanno le condizioni per rientrare al proprio domicilio nella fase del fine vita.
Insieme a chi ci vuol bene
Sono previsti spazi destinati alle attività di supporto dotati di tutti i servizi tecnologici, igienici e impiantistici di una struttura sanitaria, e spazi destinati alla convivialità e ad usi polivalenti come la biblioteca, la stanza della musica, la cucina, il salotto e il giardino. «Sarà un vero e proprio hospice pediatrico – spiega la dottoressa – e i posti letto saranno a disposizione dell’ospedale anche per completare l’addestramento dei genitori nell’uso di dispositivi e apparecchiature una volta tornati a casa.
La struttura potrà ospitare i bambini nelle fasi più critiche della malattia – come le riacutizzazioni nel caso di patologie croniche -, offrendo la necessaria assistenza medico-infermieristica, in un contesto umanizzato di cura: l’Hospice Casa Marta garantirà la migliore qualità di vita possibile, consentendo l’accesso in ogni momento a familiari e amici, la permanenza anche degli animali domestici e numerose attività ludico-ricreative di supporto, perché il bambino, in qualunque condizione, ha diritto a rimanere bambino fino alla fine», conclude la dottoressa.