Rari non invisibili

La storia dei muri di Sofia

Non sono murali – o più precisamente stencil murali – come altri. Su quelle pareti non sono impresse soltanto immagini – una bambina con un pennarello che disegna una farfalla -, ma pensieri, riflessioni, messaggi. Solo un occhio distratto potrebbe interpretarli come un semplice episodio di street art, ma dietro c’è molto di più. “Rari non invisibili”, come recita la scritta, sono tutti quei bambini, che colpiti da una malattia rara, quasi sempre gravissima ed incurabile.

Un muro per Sofia

“Un muro per Sofia” così si chiama la campagna di sensibilizzazione dell’associazione Voa Voa Onlus – Amici di Sofia, nata da un’idea originale dei suoi fondatori, Caterina e Guido De Barros, i genitori di della piccola Sofia, scomparsa per colpa della MLD (Leucodistrofia Metacromatica) due anni fa, dopo sette di intensa battaglia per la vita.

Complessivamente sono cinque i muri realizzati in Toscana: dopo i primi due a Firenze alla “BiblioteCanova” e al centro sportivo del Galluzzo, il terzo a Rosignano Solvay sul muro del centro culturale “Le Creste”, il quarto a Campi Bisenzio alla scuola media Garibaldi, il quinto è stato inaugurato all’ingresso del Palazzetto dello sport di Scandicci.

La storia di Sofia

La storia di Sofia commosse gli italiani alcuni anni fa. Una complicata vicenda giudiziaria, che riguardava la somministrazione di una terapia compassionevole a base di cellule staminali, portò alla ribalta televisiva la sua malattia. In pochi, prima di allora, sapevano dell’esistenza della MLD, una malattia rara, metabolica che una volta diagnosticata corrisponde ad una condanna a morte. L’incapacità di produrre un determinato enzima, dovuta ad un difetto genetico, provoca l’intossicazione cellulare a cui segue un processo neurodegenerativo inarrestabile che causa paralisi, cecità, disfagia, epilessia, deformità scheletriche, crisi respiratorie, decerebrazione ed infine la morte entro pochi anni.

«Nel 2013, eravamo spesso a Brescia per la somministrazione a Sofia delle cure compassionevoli presso gli Spedali Civili Riuniti – racconta il padre Guido De Barros -. Una mattina sul muro bianco dell’ospedale apparve uno stencil murale che raffigurava una bambina di spalle nell’atto di scrivere in rosso la frase “Aiutate Sofia”. Un atto di solidarietà anonimo e spontaneo nei confronti della nostra bambina che ci scosse profondamente».

Da quel disegno rimasto impresso nella mente per anni è nata l’idea del muro che attraverso Voa Voa Onlus è diventata una campagna di sensibilizzazione «in omaggio alle tante famiglie che vivono o hanno vissuto la nostra stessa esperienza. Abbiamo voluto – conclude De Barros – vivere la nostra sofferenza senza mai negarla, distillandola negli anni fino a convertirla in bene, grazie alla potente alchimia dell’amore e della speranza».

Rare ma non troppo

Una malattia è considerata “rara” quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la bassa prevalenza nella popolazione totale, le persone affette da malattia rara rappresentano circa il 6-8 % della popolazione totale, quindi milioni in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Una stima approssimativa indica che circa il 30% delle patologie pediatriche severe è costituito da malattie rare e il 70% dei malati rari sono bambini. Se per l’adulto la rarità non è per forza sinonimo di gravità, per il paziente pediatrico invece si traduce quasi sempre in una condanna alla disabilità gravissima e ad un’altissima intensità di cure a carico dei genitori che sono costretti a lasciare il lavoro, strappandosi alla vita sociale, per dedicarsi completamente all’assistenza dei bambini.

Gocce di speranza

La campagna “Un Muro per Sofia” è affiancata da “Gocce di speranza”, la raccolta fondi che ha l’obiettivo di sconfiggere la malattia che ha ucciso Sofia. Sì perché la MLD (Leucodistrofia Metacromatica) è letale se diagnosticata dopo la comparsa dei sintomi, ma diventa curabile se il bambino viene trattato con la Terapia Genica di Telethon prima dell’esordio dei sintomi. Per questo l’associazione Voa Voa ha avviato, ad un anno dalla morte di Sofia, la campagna di crowdfunding che intende finanziare al centro regionale di Screening neonatale presso l’ospedale Pediatrico Meyer, uno dei primi progetti al mondo di diagnosi precoce della malattia.

Occorrono 450.000 euro per avviare il progetto pilota triennale di screening su più di 75.000 bambini (sono circa 25.000 i nuovi nati in Toscana ogni anno). Attualmente nella nostra regione, grazie allo screening neonatale, siamo in grado di ottenere dall’analisi di una goccia di sangue prelevata dal tallone del bambino appena nato, il sospetto diagnostico per 45 patologie rare. Gocce di Speranza punta ad aggiungere a questo numero anche la Leucodistrofia metacromatica.

Prossimo appuntamento dell’associazione Floral art Christmas event sabato 7 dicembre all’Hotel Mediterraneo di Firenze dalle 18.30, serata che mette insieme bellezza, creatività e solidarietà. Floral designers emergenti provenienti da tutt’Italia e Vincenzo Antonuccio, best italian floral designer ai Campionati mondiali del 2019, prepareranno live circa 35 composizioni floreali ispirate al Natale che potranno essere acquistate con un’offerta libera. I fondi raccolti saranno devoluti a favore di Gocce di Speranza.

Info

www.goccedisperanza.it
www.facebook.com/voavoaonlus/
www.voavoa.org

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